Стать другом. Чем белгородская организация помогает детям и взрослым с синдромом Дауна
«Белгородские известия» пообщались с Лилией Тищенко, создавшей НКО «Солнце в руках»
Девять лет назад у белгородки Лилии Тищенко родился долгожданный сын Артём. В роддоме врачи ничего не объяснили, ограничившись термином «трисомия по 21-й хромосоме». Уже позже Лилия узнала, что это генетическое отклонение больше известно как синдром Дауна.
«Переспрашивали только: «Вы же ребёнка не оставите?» – вспоминает мама Артёма. – А у меня этого даже и в мыслях не было».
Спустя время, объединившись с другими родителями особенных детей, Лилия стала одной из создательниц белгородской общественной организации «Солнце в руках», которая уже десятый год помогает детям и взрослым с синдромом Дауна.
Объединить усилия
Сейчас Артёму уже девять. Он очень открытый и доброжелательный парень. А его мама по‑прежнему поддерживает сообщество родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна.
«Когда я только вышла из больницы с сыном на руках, я ничего не знала, – делится Лилия. – До рождения Артёма я слышала об этом диагнозе лишь вскользь. А потому занялась поисками других мам с такими детьми, чтобы получить от них хоть какую‑то информацию. Что нам делать, как жить дальше, как развивать ребёнка?»
Вскоре Лилия познакомилась с Анастасией Иваньковой, которая и предложила объединить усилия и создать в Белгороде сообщество для помощи солнечным детям. Девушки организовали первую встречу для родителей в декабре 2017 года. И после того, как к ним присоединилась ещё одна мама, Евгения Пономарёва, зарегистрировали НКО «Солнце в руках».
«Мне пришлось искать семьи для нашего сообщества через московский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», – замечает Лилия. – Потому что в нашем городе такие вещи, конечно, не афишировались. Потом я писала родителям на электронную почту. Кто захотел, откликнулся и пришёл.
Гранты и проекты
Сейчас организация сопровождает около 100 семей из Белгорода, Шебекино, Старого Оскола, Вейделевки. Эта цифра постоянно растёт. Те, кто живёт рядом, регулярно приводят детей на развивающие и коррекционные занятия в центр. Остальные приезжают на праздники, которые организуют для солнечных детей несколько раз в год.
«Каждый год мы подаём заявки на президентские гранты и субсидии из областного бюджета, – объясняет Лилия Тищенко. – Регулярно выигрываем средства на самые разные проекты. В основном финансирование направляется на поддержание нашей деятельности: проведение развивающих занятий с логопедом, подготовку к школе для малышей, рисование, музыку».
Не так давно организация реализовала проект по президентскому гранту «Сенсорная интеграция», который помогает детям лучше почувствовать своё тело. Занятия проходят на специальном гамаке, который позволяет работать с вестибулярным аппаратом.
«Наши инструкторы специально ездили в Санкт-Петербург в Институт раннего вмешательства, чтобы изучить комплекс упражнений у ведущего сенсорного и эрготерапевта Анны Самариной, – рассказывает Лилия. – По итогам работы был организован интенсив для наших ребят. Целый месяц 17 наших подопечных посещали эти занятия. Сейчас мы продолжаем этот проект».
Поддержать и объяснить
Однако одним из самых значимых достижений организации Лилия Тищенко считает внедрение протокола работы в роддомах Белгородской области. Когда с мамой, у которой рождается ребёнок с хромосомной патологией, должны провести поддерживающую беседу по специально разработанному стандарту.
«Это значит, что при объявлении диагноза ребёнка прозвучат слова поддержки и объективная информация о синдроме Дауна, о состоянии ребёнка и о прогнозах на будущее, – поясняет Лилия Тищенко. – Благодаря этому ребёнок не останется в роддоме, потому что маму напугали, а поедет домой и будет воспитываться и жить в любящей родной семье».
Продвижением такого протокола в России занимался благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Белгородская НКО опиралась на опыт и поддержку этой организации, однако и сама проделала большую работу в этом направлении. Разрабатывала проект, обращалась в региональный департамент здравоохранения и к губернатору области. В январе 2022 года «Протокол объявления диагноза» официально приняли.
«Когда мы только создавали НКО, мамы часто обсуждали между собой негативный опыт, полученный в роддоме, – говорит руководитель организации. – Как правило, он был связан со страхом, болью, неизвестностью. Мамы вспоминали, что не только не получили достоверную информацию о синдроме, но и были абсолютно лишены поддержки со стороны персонала. Наоборот, каждый будто бы стремился запугать, сказать, что ребёнок никогда не пойдёт в школу, будет обузой, и на себе теперь нужно поставить крест. Конечно, так было не в 100 % случаев, но часто. Внедрённый протокол стал настоящим спасением от подобной практики».
Первый опыт
Ещё одним значимым проектом организации стал уникальный опыт сотрудничества с танцевальной студией «Эдем». Около пяти лет назад создатели НКО «Солнце в руках» обратились к её руководителю Марии Севрюковой с предложением обучать их детей танцам и получили согласие.
Теперь в этой студии занимаются младшая и старшая группы детей с синдромом Дауна. Обе они активно выступают, участвуют во всероссийских соревнованиях и уже второй год подряд ездят на фестиваль «Солнечные таланты» в Казань.
Этой весной ребята привезли оттуда первое место.
«Это наш первый подобный опыт, – рассказывает тренер младшей группы Артём Головинский. Он работает с ребятами уже третий год. – Начинать было волнительно и страшно. Помню своё первое занятие: я какой‑то план набросал, но когда дети пришли, понял, что так это не работает. И вот методом проб и ошибок я пришёл к тому, что ты должен стать для них сначала другом. Тогда они будут слушать тебя, делать то, что ты говоришь».
Мария Головинская тренирует старшую группу ребят от 12 до 19 лет и говорит, что уже давно не замечает разницы между своими подопечными и нормотипичными детьми.
«Готовились к соревнованиям в Казани мы очень серьёзно, шили костюмы, репетировали, – говорит девушка. – Это очень хорошо, что родители так включены в процесс. Поддерживают, готовы ехать куда‑то, вкладываться в своих детей».
Артём добавляет:
«И замечательно, что сами дети от танцев в восторге. Если бы они ходили просто заниматься, без интереса, то и результата бы не было. А тут и мы хотим результата, и детям это нравится, и родители поддерживают. Всё это работает только вместе. И мы будем расти и дальше».
Ещё одним важным результатом сотрудничества стало то, что дети с синдромом Дауна активно включены в культурную жизнь Белгорода. Они участвуют в концертах и выступлениях наравне с нормотипичными детьми, и везде их открыто и благодарно принимают.
Научиться самостоятельности
Не так давно при НКО «Солнце в руках» появился ещё один детский народный коллектив «Душа нараспашку». Дети осваивают фольклор, поют народные песни под руководством педагога по вокалу Екатерины Лебедевой. И уже выступали на сцене КЦ «Октябрь» 21 марта – в Международный день человека с синдромом Дауна.
«Из таких больших и маленьких проектов и состоит жизнь нашего сообщества, – подводит итог Лилия Тищенко. – У нас впереди ещё много планов и задач. Одна из них, например, немного изменить наш устав. Ведь начинали мы работать с детьми младшего возраста, а сейчас многие из них уже достигли совершеннолетия, но всё ещё нуждаются в нашей поддержке».
В перспективе организация «Солнце в руках» планирует открыть в Белгороде тренировочную квартиру для взрослых с синдромом Дауна. Чтобы люди, несмотря на свой диагноз, учились жить самостоятельно, социализировались, могли получить профессию и даже найти работу.
Анастасия Состина
