Изнанка борьбы
«Я такой человек, что из меня обычно и слова не вытянешь», – рассказывает о себе «Белгородской правде» Андрей Демонов.
Как и всякий сильный мужчина, столкнувшийся в жизни с болью и трудностями, он привык держать всё глубоко внутри. И не показывать случайным зрителям изнанку своей непростой борьбы.
«Ребятам моим в декабре исполнится 12, – говорит он. – О том, что у них есть какие-то ментальные нарушения, мы поначалу даже не догадывались. Ближе к двум годам стало понятно, что что-то не так. Конечно, ты видишь, как дети играют на площадке, и невольно сравниваешь. Мы заметили неладное и сразу пошли по врачам».
Как вспоминает Андрей, доктора разводили руками. Одни неврологи не замечали ничего необычного, другие успокаивали: «Ждите, мальчики просто развиваются медленнее». Третьи ставили задержку психоречевого развития.
«Не было диагноза, и мы как-то думали, что вытянем их, со всеми задержками справимся своими силами, – делится папа ребят. – Но потом поняли, что ничего не помогает. Мальчики даже не разговаривали. И к пяти годам им всё же поставили аутизм. Конечно, мы упустили драгоценное время. Если бы знали об этом раньше, возможно, сейчас они были бы более социализированными».
«Я не один»
Тяжёлая история с детьми не могла не сказаться на здоровье родителей. Нервы, переживания, постоянные стрессы. Андрей считает, что именно это стало причиной болезни его супруги Ирины.
«Эта история с нашими детьми её сильно подкосила, – замечает он. – И случилось всё настолько быстро, что я даже опомниться не успел. Время от времени она жаловалась, что у неё болят почки. Мы пошли на МРТ, и прямо из кабинета врача нас направили к онкологу».
Дальше события развивались стремительно. Ирина получила квоту на лечение в Москве. Понимая, что дорога каждая минута, она вместе с Андреем быстро собралась и поехала в столичную клинику. Но это не помогло. Через два месяца после постановки диагноза Ирины не стало.
«Первые месяцы после смерти жены были самыми тяжёлыми, – вспоминает Андрей, откровенно признаваясь, что справлялся с утратой как мог. – Кто вытащил? Добрые люди. Очень помогали друзья. Иришкины подруги приезжали, перебирали какие-то вещи, наводили порядок, что-то готовили. Наша бабушка Ольга Николаевна до сих пор выручает нас с готовкой. Всё это огромная помощь, которая дала мне силы справиться и жить дальше».
Андрей замечает, что все эти годы не оставляют его без поддержки и многочисленные фонды и соцслужбы. Опекает семью благотворительный фонд «Восхождение», который помогает в сборах денег на необходимые мальчикам реабилитации.
«Не так давно приезжали девочки из социальной защиты и ресурсного центра, – добавляет Андрей. – И при их содействии мне позвонили из фонда поддержки отцовства «Истоки», спросили, что нам нужно. А я как раз думал, как нам купить мебель. Мы с пацанами всё это время спали на одном диване. И вот они помогли с этим».
Андрей замечает, что не меньше материальной помощи важна и моральная поддержка. Её он получает во время поездок с мальчиками на реабилитации от таких же простых родителей, как и он сам.
«Когда мы общаемся, обсуждаем какие-то наши успехи или проблемы, мне становится легче, – объясняет он. – В такие моменты я чувствую, что не один. Конечно, это важно. Если запереться в четырёх стенах и никуда не выходить, ни с кем не разговаривать, можно сойти с ума».
Два разных человека
Пока Андрей рассказывает о своей жизни, его мальчишки от него буквально не отходят. Илья, которого папа называет более ласковым, забирается на колени, норовит обнять и взять за руку.
«Он очень тактильный, – говорит Андрей. – Любит, когда я его обнимаю, сжимаю крепко-крепко. Евгений тоже это любит, но поменьше. Вообще, по характеру они совершенно не похожи. Два абсолютно разных человека. Всякое у нас было за эти годы. Порой такое, о чём и не расскажешь. Крики, истерики. Но изредка случаются и тихие моменты, тогда я ненадолго могу почувствовать, что всё хорошо».
Уже третий год ребята посещают ресурсный класс школы № 2 в Северном. Занимаются с педагогами под присмотром тьюторов. Однако изменения в их поведении и развитии происходят крошечными шажками.
«Мы двигаемся буквально по миллиметрам, – объясняет папа. – Я иногда и сам не замечаю никакого результата. Хотелось бы, конечно, чтобы они пришли из школы, заговорили вдруг, сказали слово «папа», принесли бы мне стакан воды или сделали чай. Но в их случае, боюсь, такого не будет никогда».
По словам Андрея, сейчас его основная задача – насколько это возможно социализировать своих парней, научить их хотя бы минимальным бытовым навыкам. Пока Илья и Женя делают всё только вместе с папой.
«Важно научить их справляться без меня, – подчёркивает Андрей. – Ведь я не вечен. Вот мы просыпаемся и начинаем. Я помогаю им чистить зубы, умываться, одеваться, кормлю их завтраком и отвожу в школу. Там они проводят около трёх часов. Потом мы дома занимаемся с ними немного. Главное, чтобы они не бездельничали. К сожалению, я не могу посвящать всё своё время занятиям с ними, нужно делать и элементарные бытовые дела».
Часто папа вместе с сыновьями берёт велосипед и самокат и идёт на стадион за школу. Однако, как признаётся Андрей, пока мальчишки катаются не очень охотно. Потом они играют на детской площадке, но стараются выбирать время, когда там никого нет.
«Мальчики подросли, и теперь к ним особенное внимание везде на улице, – сетует папа. – Много косых взглядов. Конечно, бывает, от других детей слышишь слово «дебилы». В такие моменты больно и хочется мальчиков защитить. Но как ты объяснишь? Кто понимает, тот и слова не скажет. А кто не понимает, тот и не поймёт. Сделаешь вид, будто не слышишь, пережевал и пошёл дальше».
Там, где счастлив
Из-за того, что Андрей должен быть постоянно со своими мальчиками, работать он не может. По профессии он плотник и раньше занимался строительством и кровельными работами.
«Нет возможности найти постоянное место, – говорит он. – И когда у мальчиков закончится школа, я не представляю, как мы будем жить дальше. Некоторые знакомые, когда слышат мою историю, прямо говорят: «Ну что ты мучаешься, сдай их в какое-нибудь учреждение». Мне таким людям ответить нечего. Как можно сдать куда-то своих детей? Кому они там будут нужны, да и что это будет за жизнь?»
В своей заботе об Илье и Жене папа бывает иногда строг. Объясняет, что так мальчики лучше понимают, что от них требуется. А общаться с ними ему приходится в основном интуитивно.
«Отцовство для меня, наверное, больше грустная история, – замечает Андрей. – Мне сложно рассуждать на эту тему. Но когда я слышу, что какой-то папа, узнав о диагнозе ребёнка, ушёл, я стараюсь не осуждать. Если ты понимаешь, что не потянешь, лучше уйти. Потому что ты ничего не сможешь дать своим детям. У каждого свой путь, и каждый его выбирает по своим силам».
– Где вы находите эти силы?
– Трудно сказать. Но у меня есть отдушина. Сейчас я достраиваю для нас дом в Стрелецком. Всё делаю сам, своими руками. И мы часто уезжаем туда вместе с мальчиками. Участок огорожен, летом там стоит бассейн, батут. Они могут чувствовать себя свободно, не бояться косых взглядов, осуждения. И там я по-своему счастлив. Это даёт мне возможность думать, что всё хорошо.
Анастасия Состина
Материал создан в рамках всероссийского журналистского проекта Фонда Андрея Первозванного «Преодолевая границы»
