Размер шрифта:
Изображения:
Цвет:
23 июля 2020,  17:21

Почему диагноз гемофилия не помеха позитиву и успеху

Почему диагноз гемофилия не помеха позитиву и успехуФото: Елена Мирошниченко
  • Белгородская правда

Гемофилия – заболевание коварное. Факторы свёртываемости в крови отсутствуют – и любое кровотечение длится дольше, чем у здоровых людей. Поэтому опасны не только внешние травмы, но и кровоизлияния в мышцы, суставы, внутренние органы. И всё‑таки этот диагноз – не повод отчаиваться, замыкаться в себе и лишать себя возможности жить полной жизнью. Подтверждением этому служат истории наших героев.

Лук и стрелы

Когда Наталья Малахова из села Новенькое Ивнянского района становилась на учёт по поводу второй беременности, врач всплеснула руками: «Зачем тебе второй инвалид?». Она не обиделась: чего только не приходилось слышать, когда родился старший сын – Костя.

«Мне было всё равно, я радовалась, что будет второй мальчик и он не передаст свою болезнь будущим детям», – говорит она.

Сейчас братья не разлей вода, каждая минута занята: то кроликов надо покормить, то огород полить, то что‑то смастерить. К рабочему инструменту они приучены с детства. ­Семья несколько лет строила дом, и мальчишки помогали отцу. А ведь любой удар молотком мог обернуться бедой.

«Госпитализации, а их в год несколько, чаще всего были по другим бытовым причинам, например, разбитый стакан, неудачное падение. А так, конечно, все пальцы у них шитые-перешитые», – рассказывает Наталья.

Когда родился первенец, они услышали от одной мамы, вырастившей больного гемофилией сына: «Чем больше будете детей оберегать, тем больше вероятность, что с ними что‑то случится».

«Мы не успеваем за мальчишками следить, только занялся домашними делами, а они уже вырезали лук, стрелы. Я в панике: «Вы же могли порезаться». А они в ответ: «Не порезались же», – радуется самостоятельности детей Наталья.

Про болезнь мальчиков не догадываются их сверстники ни на улице, ни в школе, своими ребячьими делами они занимаются на равных. Но даже взрослые, зная, не всегда понимают, что такое гемофилия.

«В детском саду воспитательница сказала: ребёнка не приводите, у него лишаи на голове. А ведь это были незарастающие шрамы, сколько их у детей-гемофиликов после гематом», – до сих пор с обидой вспоминает Наталья.

Если надо – уколюсь

Болезнь сыновей не была неожиданной – по родственной линии Натальи гемофилией страдает её родной дядя. Но врачи во время беременности уверяли: анализы нормальные, не бери в голову, это не твой случай. У новорождённого в роддоме взяли из пальчика кровь, открылось кровотечение, и малыша из сельской больницы отправили в областной центр в реанимацию.

У второго сына – Никиты – течение болезни намного сложнее: препараты с факторами свёртываемости крови не оказывают на него быстрого воздействия: если у Кости боль после травмы проходит благодаря инъекциям за день–два, то у младшего – за неделю. Но мальчишки поддерживают друг друга, и не только словами.

«Сначала внутривенные инъекции научилась делать я, руки ходуном ходили, но справилась: сил уже не было постоянно ездить в больницу. А сыновей учила делать уколы с семи лет, мало ли какая может быть безвыходная ситуация», – говорит Наталья.

Жизнь не раз подтверждала её правоту. Как‑то она срочно легла в больницу и попросила родственника помочь детям. Тот, приехав, увидел довольных мальчишек: с уколами они справились сами.

С позитивом нет проблем

Недавно родители потеряли детей: звали, кричали – не откликаются. Побежали к бабушке, их и там нет. Муж зашёл в сарай, и вот она, «пропажа»: мальчишки азартно и радостно обсыпали себя и друг друга сажей.

— Одежда, лица чёрные, только глаза сверкают, – смеётся Наталья.

— И даже не ругали?

— А поздно уже ругать, – отвечает она.

Действительно, для неё и мужа главное в семейной жизни – быть дружелюбными и спокойными. Тогда твой позитивный настрой передастся детям, и болезнь будет неприятностью, но не проблемой, всё себе подчиняющей, уверены Малаховы.

Хотя, конечно, в жизни всякое случается.

«Однажды были в гостях и узнали от хозяйки, что муж ушёл, как только узнал о гемофилии у сына. Возвращались молча, настолько были потрясены, – вспоминает Наталья. – Я рада, что мой муж – моя главная опора. Про своих сыновей мы сняли ролик, они там рисуют, фотографируют, мастерят. Его показывают родителям, которые только недавно узнали о диагнозе ребёнка и паникуют. Пусть верят, что наши дети – самые лучшие, а у всех нас есть столько возможностей жить счастливо».

Ваш браузер устарел!

Обновите ваш браузер для правильного отображения этого сайта. Обновить мой браузер

×