Возможность жить. В белгородском «Компасе перемен» создают центр для людей с аутизмом
«Белгородские известия» рассказывают о некоммерческой организации, помогающей людям с особенностями
Белгородка Наталья Пуль воспитывает сына с расстройством аутистического спектра. Диагноз Саше поставили только в 12 лет. За годы учёбы он сменил 4 школы, в последней посещал ресурсный класс. А когда сыну исполнилось 18, Наталья поняла: дальше системы помощи для него практически нет.
В 2023 году она вместе с другими родителями зарегистрировала региональную общественную организацию «Компас перемен». При содействии ассоциации «Аутизм-Регионы» они начали создавать в Белгороде систему поддержки семей, воспитывающих подростков и взрослых с ментальными нарушениями и нуждающихся в сопровождении.
Сражаться за детей
«Создание некоммерческой организации стало для меня необходимостью, – рассказывает Наталья Пуль. – У моего сына Саши аутизм. Я заметила особенности его развития, когда ему было 2,5 года, но долго никто не мог точно объяснить, что происходит. Мы ездили на консультации в Москву и Санкт–Петербург, 2 месяца жили в Китае. И только в 12 лет белгородский врач наконец поставила конкретный диагноз».
За время учёбы Саша сменил 4 школы. Когда ему исполнилось 18, Наталья столкнулась с главным вопросом: что будет дальше? Для молодых людей, которым требуется постоянная поддержка, выбор часто оказывается слишком узким – оставаться дома без подходящей занятости или в перспективе попасть в психоневрологический интернат, если родители больше не смогут заботиться о них.
«Таким родителям, как мы, приходится сражаться за своих детей, – говорит Наталья Юрьевна. – После 18 лет они словно выпадают из системы помощи. Моя цель – поддерживать ребят, которым необходимо сопровождение и которые пока не могут обходиться без постоянной помощи родителей. Нам важно, чтобы у них была возможность не просто сидеть дома, а жить полноценной жизнью, общаться, осваивать новые навыки и заниматься полезным делом».
Путь к самостоятельности
Как рассказывает Наталья Юрьевна, весь 2024 год учредители НКО обучались тому, как работает некоммерческий сектор, как писать проекты и выигрывать гранты. Однако первый опыт с Фондом культурных инициатив вышел не совсем удачным: не хватило нескольких баллов.
«Мы не стали отчаиваться, – отмечает руководитель. – И в конце года присоединились к всероссийской ассоциации «Аутизм-Регионы». С их поддержкой выиграли свой первый проект в Фонде президентских грантов – «Путь к самостоятельности». Получили на его реализацию более 700 тыс. рублей и приступили к работе».
Проект был рассчитан на 5 человек с ментальными нарушениями. Ребята приходили в центр и вместе с педагогами и сопровождающими учились самостоятельной жизни: осваивали кулинарные и социально-бытовые навыки, общались между собой. Закладывали базу, чтобы двигаться дальше.
«Тогда нам начали помогать волонтёры, – замечает Наталья Пуль. – Приходили ребята из волонтёрского движения «По зову сердца» и со спортфака БелГУ. Конечно, мы всегда нуждаемся в специалистах. И сейчас активно ищем одного педагога и двух сопровождающих, чтобы закрыть все наши потребности».
Для детей и родителей
Проект «Путь к самостоятельности» НКО реализовала с существенной экономией, так что его продлили на месяц, и формально он завершился в феврале этого года. Когда средства освоили, организация не прекратила работу, а несколько месяцев трудилась благодаря пожертвованиям неравнодушных людей и энтузиазму команды.
«Сейчас наша организация стала участником ещё одного крупного проекта от ассоциации «Аутизм-Регионы», который рассчитан до декабря 2026 года, – объясняет руководитель НКО. – Он называется «Мастерские полезной занятости: передача технологий» и реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Мы стали 1 из 6 региональных площадок, которые перенимают знания у более опытных коллег. Нас обучают крупные организации из Уфы, Казани, Краснодара и Москвы».
Швейная и творческая мастерские в рамках проекта заработали для подопечных белгородской НКО уже в июле. Ассоциация «Аутизм-Регионы» закупила для организации швейную машинку, оверлок, термопресс и другое необходимое оборудование, а также материалы на 190 тыс. рублей. НКО также получила финансирование, чтобы оплатить труд команды специалистов, участвующих в проекте.
Ребята приходят в мастерские дважды в неделю и занимаются по 4 часа. Это замечательная возможность не только для них самих, но и для их родителей, которые могут выдохнуть и посвятить это время накопившимся делам.
«При этом с нашей командой в проекте активно работает супервизор, – замечает Наталья. – Он консультирует наших специалистов, направляет их в работе, даёт важные советы, чтобы как можно лучше наладить взаимодействие с подопечными, скорректировать их поведение и развить у них необходимые навыки».
Поддержать навыки
В «Компасе перемен» постоянно занимаются 6 человек в возрасте от 17 до 24 лет.
«Особенности их диагнозов таковы, что для каждого мы разрабатываем индивидуальную программу, – объясняет руководитель организации. – У нас нет такого, что все мы садимся шить одно и то же. Один учится нитку в иголку вдевать, другой уже может шить что-то вручную, третий способен сделать короткую строчку на машинке. В начале проекта мы оценили навыки каждого участника, чтобы понять, что он уже умеет и над чем предстоит работать. Это позволит в конце проекта оценить динамику освоения ребятами ремесленных, моторных и коммуникативных навыков».
Дважды в неделю парни и девушки приходят в центр, приветствуют друг друга, составляют план работы на день с помощью визуального пособия на доске. Затем вместе с педагогом выполняют упражнения на развитие сенсорных навыков, регуляцию своего состояния и подготовку к дальнейшим занятиям.
«Нам важно, чтобы ребята не забывали то, чему уже научились, и могли применять эти навыки в повседневной жизни, – рассказывает руководитель. – Основное время посвящаем работе в мастерских, но стараемся чередовать разные виды деятельности. Например, ребята сами готовят себе небольшой перекус – делают бутерброды или собирают пиццу. Пока еда готовится, они возвращаются к работе в мастерских, а потом все вместе собираются на кухне. Такая смена помогает переключаться с одного дела на другое, сохранять интерес и закреплять уже освоенные навыки. Ведь важно не просто научиться чему-то, а уметь пользоваться этим в жизни».
Катя и салат оливье
Отзывы родителей о проекте самые положительные. Их дети стали намного самостоятельнее, а также научились проявлять инициативу в быту.
«Моей дочери Кате 21 год, – говорит Елена Филимонова. – Её диагноз – органическое поражение головного мозга, расстройство развития языка и речи. Она почти не говорит. Когда мы пришли сюда 3 года назад, я настраивалась не на то, что дочке запустят речь. Мне было важно адаптировать её, социализировать, обучить бытовым навыкам. Прогресс огромный. Катя не боится ножа, и мы теперь дома с удовольствием режем салат оливье. Хвастаюсь всем».
Как замечает Елена, 2 дня в неделю, когда Катя идёт на занятия, стали для них обеих настоящим праздником и отдушиной в череде будней. Елена может сконцентрироваться на своих делах, Катя ощущает себя частью дружного коллектива.
«Её здесь хвалят, когда она кому-то помогает, – говорит мама. – И она чувствует себя ценной. Могу сказать за всех родителей, что это большое подспорье для наших детей. Они вроде и взрослые, но всё равно дети, им нужна поддержка, сопровождение, адаптация. И мы, родители, узнаём здесь какие-то новые способы общения со своими детьми. Это ценно».
Система от начала и до конца
Как отмечает Наталья Пуль, навыки, которые взрослые с РАС и другими ментальными нарушениями осваивают на занятиях, важно поддерживать на протяжении всей жизни. Для этого нужны регулярная практика и возможность применять их в повседневных делах. Именно для этого работают мастерские: здесь ребята готовят, ухаживают за растениями, создают красивые вещи своими руками и пробуют себя в новых занятиях.
Команда «Компаса перемен» хочет, чтобы у ребят было ещё больше таких возможностей. Поэтому уже сейчас готовит новую заявку в Фонд президентских грантов для 15 человек.
«Хотим развивать то, что уже начали, и постепенно расширять работу мастерских, – объясняет Наталья Пуль. – Планируем запустить кулинарную мастерскую, мастерскую декоративно-прикладного творчества и зелёную мастерскую, где ребята смогут выращивать растения и рассаду, украшать кашпо и ухаживать за цветами».
Как говорит Наталья Юрьевна, её главная цель как руководителя – создать центр дневного пребывания для взрослых людей с ментальными нарушениями. Он станет достойной альтернативой психоневрологическим интернатам, поможет подопечным развивать самостоятельность, осваивать новые навыки и получать необходимую поддержку в повседневной жизни.
Постоянное сопровождение молодых взрослых с аутизмом и другими ментальными нарушениями важно не только для них самих, но и для их семей. Когда рядом есть специалисты, готовые помочь, у родителей появляется возможность больше времени уделять работе, иметь собственный доход и не зависеть только от небольшой пенсии.
«А ещё мне хочется, чтобы молодые люди, которые планируют стать родителями, не боялись, – подводит итог Наталья Пуль. – Чтобы они знали: если даже так сложится судьба, что у них родится ребёнок с тем или иным диагнозом, в нашем обществе будет возможность достойно воспитывать этого ребёнка. Что будет выстроена чёткая система помощи: ресурсные группы в детских садах, коррекционные классы в обычных школах, а потом будет вот такой центр. Система от начала и до конца. К этому мы стремимся».
Материал создан в рамках всероссийского журналистского проекта Фонда Андрея Первозванного «Преодолевая границы».
Анастасия Состина
