Как бы вы отреагировали, узнав, что коллега, с которым вы обедаете вместе, болен ВИЧ? Если через энное количество свиданий ваш новый знакомый поинтересовался вашим ВИЧ-статусом и попросил справку? Если бы в болезни признался родственник?
Последние 13 лет ВИЧ распространялся половым путём в 70 % случаев. За это время он просочился из групп риска во все социальные слои. Сегодня вероятность быть носителем вируса есть у любого человека, который имел хотя бы один незащищённый половой акт. ВИЧ навсегда останется с человеком, но современные препараты в сочетании с заботой о здоровье позволят не заразить партнёров и детей и полноценно прожить столько, сколько распорядится природа, а не вирус.
Марина, живёт с ВИЧ 12 лет:
«Я узнала о своей болезни в 2004 году, но заболела, вероятно, ещё раньше. Тогда в моей жизни было смутное время. В 2000 году я начала употреблять наркотики, подозреваю, что это случилось именно тогда: все люди из нашей компании впоследствии оказались больны.
Я особо не парилась – ну подумаешь, ну и фиг с ним. Я кололась, и мне было без разницы. Это не стало шокирующим известием, потому что человека с такой зависимостью вообще сложно чем‑то шокировать. Я дважды попадала в больницу, меня практически с того света вытянули, хотя там уже всё, шансов не было. Даже это меня не пугало.
В 2009 году умер парень, с которым мы восемь лет прожили вместе. Его смерть стала поворотным моментом. Я поняла, что дальше ничего нет – только крышка гроба. Тогда я бросила наркотики. Бросила сама, просто дома перетерпела. С тех пор не употребляю вообще ничего, даже курить бросила. Все остальные из нашей компании сегодня живы, наркотики никто не употребляет.
Тогда же я начала принимать противовирусную терапию. Это то, что я буду делать всю жизнь, ежедневно утром и вечером. Это большая нагрузка на печень, поэтому разумно вести здоровый образ жизни. Сейчас всё хорошо, все показатели в норме. Я тогда жила в Старом Осколе, где очень хороший инфекционист Галина Ивановна. Она за нас горой, переживает, любит всех безумно. Ей можно с любой проблемой позвонить.
Мне не понадобилась помощь психолога или кого‑либо ещё. Но я вообще не депрессивная, сама справилась. Все из моего окружения знают, мама, конечно, плакала сильно.
Не могу сказать, что я сталкивалась с большими предубеждениями по поводу моего ВИЧ-статуса. Хотя подозрительное отношение бывает даже у врачей. Из‑за незнания, наверное. Я лежала в больнице с пневмонией, и врач ко мне подходила в повязке и в перчатках, а к остальным пациентам – уже без них. У моей подруги дела были хуже: когда она сломала руку, кости срослись неправильно и нужна была операция. Врач отказался делать её, так и сказал – не хочу связываться с ВИЧ. Тогда Галина Ивановна вмешалась, переубедила его, но подруга была так задета тем случаем, что сама отказалась. До сих пор так и ходит.
Два года назад я вышла замуж. Мы познакомились на сайте для людей с положительным ВИЧ-статусом. Он приехал из другого города, работает здесь, купили квартиру в пригороде. Хотим детей. Ребёнок будет здоров, родить больного – это ещё надо постараться. Скорее всего, это упущение самой матери, которая отказалась принимать нужные препараты во время беременности. Моя подруга недавно родила абсолютно здорового мальчика.
Я понимаю, что сама накосячила и расхлёбываю это. Но есть люди, которые никогда не употребляли наркотиков, ведут обычный образ жизни, общаются с обычными людьми и понятия не имеют, откуда у них вирус. Их очень жаль».
Григорий, живёт с ВИЧ 16 лет:
«Я был в своей больнице, и мне сказали, что есть подозрение на ВИЧ, отправили сдать анализ в СПИД-центр. Результатов не видел, а врач ничего не сказала напрямую, но я и сам всё понял. Мне велели прийти через три месяца для проверки и просто сказали – иди. Я остался один на один со своей судьбой.
Первая реакция – меня затрясло. Было плохо, больно, обидно, страшно. Я слышал про СПИД и знал только, что это значит неминуемую смерть. Было так страшно умереть, что не хотелось жить уже сейчас. Я просто хотел покончить с собой.
В то время к болезни было иное отношение. Люди, подобно мне узнавшие о диагнозе, просто не знали, что делать, как с этим жить, как лечиться. Да и сейчас найти поддержку и понимание нелегко. Я справлялся сам. Изучал информацию, выписывал журнал «Шаги». Со временем рассказал маме, брату, отец уже сам узнал. Мы с мамой много разговаривали, она меня поддерживала и вдохновляла, но, конечно, ей тоже пришлось проделать большой путь для этого: она изучила много информации. До сих пор не уверен, смог ли это принять отец.
Мы с женой – дискордантная пара. Она ВИЧ-отрицательная. Мы встретились, полюбили друг друга и, конечно, со временем я рассказал ей о вирусе. Естественно, она боялась заболеть, и я много ей рассказывал о вирусе и о том, как можно жить вместе, не передавая ВИЧ. Она приняла это, и теперь мы живём нормально. Но её родственники не знают.
Люди молчат и переживают это в одиночестве. Не хотят расстраивать близких, но больше – сталкиваться с осуждением. Оно есть даже среди образованных людей. Мне отказали в операции по этой причине. У кого‑то проблемы на работе возникают. Кто‑то теряет друзей.
О своём ВИЧ-статусе не станешь трубить на каждом углу. Но иногда говорить обязательно. Это этика. Это ответственность. Говорить друзьям. Говорить возлюбленным. Тем, кого это может касаться.
Я организовал группу психологической и правовой поддержки людей с ВИЧ «Мы». Мы общаемся, консультируемся и просто дружим. Новичкам рассказываем, что это не страшно и с этим можно спокойно жить, что есть работающие препараты, что у них могут быть семья и дети».
Алиса, живёт с ВИЧ 5 лет:
«У меня самая обычная история. Я жила с парнем около полугода. На новогодние праздники мы поехали кататься на лыжах, и там я простудилась. Очень долго не могла вылечиться, начались осложнения, бронхит, постоянная температура. Меня лечили от мононуклеоза, но это не помогало. Я так измучилась, что заплакала на приёме у терапевта. Он назначил дополнительное обследование, и заодно – на ВИЧ.
Когда узнала, я чуть сознание не потеряла. Не помню, как добралась домой. Лежала, рыдала несколько дней. Очень боялась говорить парню, и не зря. Он ужасно обругал меня, оскорблял, думала, будет бить. А я его тихо возненавидела, подумала, что от него. Он оказался здоров. И он ушёл.
Я осталась одна. Маме я до сих пор не могу рассказать: она человек старой закалки, не простит никогда. Читала всякие ужасы на форумах и в красках представляла свои мучения и жуткую смерть. Я думала, что больше никогда не смогу радоваться жизни. Не знаю, как я ходила на работу – я даже не ела толком, голову не могла помыть. Нет, нет, это неправда, это не со мной! За что? Откуда? Я никогда не употребляла наркотики, даже не пью особо. Были у меня раньше мужчины, конечно, был секс, но я не девка какая‑нибудь. Все они были нормальными людьми, и я никому из них не могу позвонить и поинтересоваться: «А ты, часом, не болеешь ли ВИЧ?» Это были отношения, мы были влюблены. На самом деле, мы ничего не знаем про людей, с которыми близки.
Через полтора месяца в гости приехала подруга. Катя давно живёт в другом городе. Пришла, увидела моё состояние и сразу с вопросом в лоб: что случилось? Я отнекиваюсь, говорю, что парень бросил. Потом посидели мы с ней, выпили вина и тут я всё и выпалила. И опять рыдать. А она только сказала: «Дура ты, что ж ты молчала так долго?» Тогда я первый раз увидела проблески света в темноте, с меня такой груз свалился. Она позвонила мужу, сказала, что я из‑за парня переживаю, осталась у меня на две недели. Мы с ней много читали про ВИЧ в Интернете, разговаривали, гуляли. Начали вместе рисовать картины. Они все кошмарные, в чёрно-красных тонах. Так я постепенно начала проживать свой страх и свою боль.
С тех пор у меня никого не было. Сейчас я уже готова встретить мужчину, заводить семью. Я много думала об этом – неужели ВИЧ-статус не позволит мне быть счастливой с кем‑то. Сейчас я спокойна, потому что поняла: в определённый момент я скажу человеку об этом, и если это действительно мой человек, то он, как моя Катя, примет это и разделит со мной.
Когда я решила, что жить мне осталось недолго (несмотря на убеждения врачей и истории на форумах), я ушла с работы, перестала заниматься карьерой. Зачем? Хожу на непрестижную работу, которая не так грузит, и денег немного, но на жизнь хватает. Сделала себе безумную причёску, о которой давно мечтала. Мне бы такую на работе не позволили. Стала рисовать много. Терапию я переношу довольно неплохо, стала лучше есть без страха потолстеть. Много гуляю пешком, завела собаку. Меньше занимаюсь ерундой. Это странно прозвучит, но после того, как я приняла свой диагноз, моя жизнь стала лучше. Я стала больше заботиться о себе и ценить жизнь».
Имена двух героев изменены по их просьбе.