«Мы справимся». Как в Белгородской области живёт семья с ребёнком с целиакией

Словно из концлагеря

Сегодня в регионе на учёте у областных специалистов состоят 27 детей с целиакией. Среди них 9-летний Миша Иванов, у которого заболевание диагностировали в 3-летнем возрасте.

«Когда всё это с нами случилось, мы думали, что он умирает, – вспоминает мама мальчика Анастасия. – Хотя я сама врач, мы долго не могли поставить верный диагноз. А когда разобрались, я продолжала надеяться, что это состояние сын с возрастом перерастёт. Сейчас понимаю, что это навсегда».

Главный внештатный детский гастроэнтеролог регионального минздрава Наталья Перязева рассказывает:

«Целиакия – заболевание аутоиммунное. Иммунная система реагирует на белок, который содержится в злаках. Происходит воспаление слизистой кишечника. И это хроническое прогрессирующее состояние».

Фото: pixabay.com
Как паучки. Чем опасна целиакия

Как замечает доктор, если вовремя не убрать глютен, слизистая начнёт атрофироваться и работа пищеварительной системы серьёзно нарушится. Для детей это состояние особенно опасно. Витамины и микроэлементы перестают усваиваться, возникает дефицит веса, задержка роста, нарушается формирование костной ткани.

«Обычно детям диагноз целиакия ставят через некоторое время после введения прикорма, – говорит мама Миши. – Но у сына всё началось после того, как он переболел вирусной инфекцией».

Поначалу ребёнка лечили дома, но улучшения не было. Тогда Анастасия обратилась в инфекционную больницу, и Мишу госпитализировали. После курса антибиотиков ему ненадолго стало лучше. Однако после выписки мама стала замечать, что с сыном происходит что‑то не то.

«Миша жаловался на слабость, постоянно уставал, – говорит она. – У него пропал аппетит, и всё, что он съедал, проходило через него буквально транзитом. В какой‑то момент я мыла его в душе и поняла, что ребёнок как из концлагеря, по нему можно было изучать анатомию. Тогда мы предположили, что всё из‑за антибиотиков, ребёнку просто нужно восстановиться после болезни. И отправили его к бабушке, которая начала кормить внука кашами на молоке. Однако от этого ему становилось только хуже».

Фото: pixabay.com
Ешь с умом – будет польза. Какой хлеб выбрать и для кого опасен глютен

Диета и наблюдение

«Это был очень непростой период, – вспоминает Анастасия. – Мы не понимали причин, почему так происходит. В один из тех дней я была на ночном дежурстве, когда бабушка позвонила мне и начала кричать в трубку, что Миша умирает. Я очень испугалась. И когда мы его забрали, сразу повели в областную детскую больницу к профессору. Она осмотрела Мишу и сказала, что нужно попробовать безглютеновую диету. Буквально через неделю сыну стало легче».

Как замечает Наталья Перязева, диагностика целиакии – процесс многоступенчатый. И первый этап – это анализ крови на антитела к тканевой трансглютаминазе. Если в результате анализа у пациента выявляют повышение иммуноглобулина класса А к тканевой трансглутаминазе, это позволяет заподозрить целиакию. И даёт повод для дальнейшего обследования: проведения гастроскопии и генетического теста.

«В гастроэнтерологии существует ещё одно состояние, которое часто путают с целиакией, – говорит Наталья Анатольевна. – Это непереносимость глютена. Но тут надо понимать, что целиакия – это генетическое пожизненное аутоиммунное заболевание, а непереносимость глютена – пищевая аллергия, такая временная особенность иммунитета, которая при правильном лечении в 90 % проходит с возрастом».

Для вкуса и пользы. Как выбрать правильный хлеб

Как вспоминает Анастасия, после постановки диагноза сыну ей было очень страшно. Даже несмотря на то, что Мише почти сразу стало лучше.

«Это было такое волнение до тошноты, – говорит она. – Ведь риски несоблюдения диеты связаны с онкологией. Я как врач понимаю это, но стараюсь такие мысли отгонять. Со временем волнение улеглось. Я поставила себе основную задачу – соблюдать диету и постоянно наблюдаться у врача. И тогда стало легче».

Глютен везде

В три года Миша уже ходил в частный детский сад. Но сотрудники учреждения, узнав о его диагнозе, готовить специально отказались. Забота об этом легла на плечи мамы. Она закупила несколько контейнеров, необходимые продукты и начала сама готовить сыну еду с собой.

Фото: ru.freepik.com
В Белгородской области ввели выплаты на детей, больных целиакией

«Конечно, безглютеновое питание – очень дорогое удовольствие, – рассказывает Анастасия. – В среднем в месяц у нас уходит от 10 до 15 тыс. рублей на то, чтобы купить продукты только для Миши. Вот, например, три буханки хлеба – это уже 1,5 тыс. рублей, пачка каши – около 200 рублей. Обычное молоко ему тоже нельзя. Ведь целиакия и лактазная недостаточность идут рядом. Но, по счастью, в этом году областные власти обратили на нас внимание. С января семьям, где есть дети с подтверждённым диагнозом «целиакия», выплачивают адресную помощь 15 тыс. рублей для того, чтобы компенсировать расходы на еду. Потому что в обычных магазинах для нас продуктов нет».

Как говорит Анастасия, в сетевых супермаркетах глютен содержится практически во всём. Даже в тех продуктах, где его по логике быть не должно. Например, в мороженом или творожных сырках. Есть он и во всех полуфабрикатах, колбасах и йогуртах. Чтобы сыну психологически было легче, вся семья старается соблюдать лечебную диету. Ведь Мише очень тяжело принимать тот факт, что большую часть привычной еды ему попросту нельзя.

«Иногда он срывается, – говорит мама. – То на дне рождения съест кусочек пиццы, то в школе – чипсинку. Все же едят, всем можно. А потом признаётся, что болел живот. Конечно, с одной стороны это помогает ему понять, что у него есть реакция на глютен. Но всё же морально тяжело. И потому я стараюсь искать альтернативу. Например, безглютеновые чипсы и тому подобное».

Фото: pixabay.com

Наталья Перязева говорит:

«В раннем возрасте с соблюдением диеты проблем у пациентов, как правило, почти нет. Но вот подростки могут нарушать. Особенно потому, что вот он съел и ничего не случилось такого страшного в эту самую минуту. А здесь принцип ядерного взрыва. Иммунная реакция тут же запускает процесс выработки антител к слизистой оболочке кишечника. А это хроническое воспаление, которое чревато различными недостаточностями, нарушениями в работе внутренних органов».

Плюс витамины

«Чтобы убедиться в том, что всё нормально, раз в три месяца мы сдаём анализ крови на антитела, – продолжает рассказ Анастасия. – И потом идём на осмотр к гастроэнтерологу. Но не всегда у нас всё благополучно из‑за таких вот Мишиных срывов. В прошлый раз нам поставили обострение и строго рекомендовали диету ужесточить. Это учит меня всегда обращаться к третьему мнению, даже несмотря на то, что я не просто мама, но и сама врач. Ребёнок не всегда признается мне, но скажет специалисту. Осмотрами пренебрегать нельзя».