Он очень хочет помочь людям с теми же проблемами, с которыми Павел сталкивается уже 15 лет своей мальчишеской жизни. Первый шаг к «сбыче мечт» уже сделан – успешно сдав экзамены нынешним летом, Павел поступил в Белгородский медколледж.
Когда и царапина – большой риск
Павел – такой же, как все мальчишки. Любит гулять, бегать, кататься на велосипеде, играть в компьютерные игры. И – играть в любимый настольный теннис, ездить на соревнования, заводить новых друзей-единомышленников. Потребность-то у него одна: жить, как все. И всё было бы хорошо, если бы не гемофилия – неизлечимая врождённая болезнь. При этой болезни противопоказан любой экстрим и практически все виды спорта. Любая царапина может привести к долгой кровоточивости, а даже лёгкий ушиб – к обширной гематоме, внутреннему кровотечению. При гемофилии кровь плохо сворачивается или вообще теряет эту способность…
«Гемофилию люди представляют в основном как болезнь, при которой часто бывают сильные и длительные кровотечения. Но мало кто знает, что самые распространённые и опасные – это внутренние кровоизлияния. В суставы, мышцы, внутренние органы. Они могут возникнуть не только от ушиба или другой травмы. Но и спонтанно – например, при перемене погоды от перепадов давления и по множеству разных причин. Это очень сильные боли, с тяжёлыми последствиями. За первые пять лет жизни сын столько боли перенёс, что не каждый взрослый за всю жизнь», – рассказывает мама Павла.
Когда сыну поставили диагноз, она удивилась: в семье не было и нет родственников, больных гемофилией. А болезнь эта в основном передаётся по наследству. Но раз уже случилось то, что случилось – значит, надо обеспечить ребёнку нормальную, полноценную жизнь. А это невозможно без медицинских препаратов. Самый главный из них – антигемофильный фактор, который восполняет в крови недостающие элементы, необходимые для нормальной свёртываемости крови.
«В процессе свёртываемости крови участвуют разные факторы, и недостаток одного или нескольких из них не даёт крови сворачиваться. Поэтому и формы гемофилии бывают разные – лёгкие и тяжёлые, в зависимости от того, сколько фактора не хватает. У Павла – тяжёлая форма гемофилии, его организм выделяет менее одного процента такого фактора свёртываемости. И сейчас нам выделяют препараты в нужных количествах, так что проблем почти нет. Антигемофильный фактор вводят внутривенно, как только почувствуется дискомфорт, начинающее кровоизлияние, или профилактически – например, перед тренировкой, чтобы от нагрузки кровь не потекла в мыщцу или сустав. Получается, колоть «волшебное лекарство» нужно несколько раз в неделю. Павел привык к постоянным внутривенным вливаниям. Конечно, жаль, что эти препараты появились, когда Паше было уже четыре годика и первые годы жизни он был вынужден страдать от болей… – добавляет мама парня. – Но вообще я бы посоветовала всем родителям, кто столкнулся с такой проблемой у детей, не паниковать и применять современные препараты – все больные гемофилией их получают бесплатно. И сами родители должны быть всегда на позитиве, поверьте, с этой болезнью можно существовать!»
Спорту – да!
В Белгородской области гемофилией болеют чуть более 30 человек. Кажется, это немного. А вот проблем у них в жизни появляется немало. И не только кровотечения и гематомы.
«Первая проблема, с которой сталкиваются родители больных детей, – малышей очень неохотно принимают в детские сады и школы. Мы с трудом нашли в Белгороде детский сад, куда я приводила Пашу на несколько часов, – продолжает рассказ мама. – Везде боятся брать таких детей, ведь за них надо нести особую ответственность. В нескольких детских садах нам отказали. В школе тоже возникли проблемы. Да, у него была справка о том, что он может находиться на надомном обучении, но ведь Паша – подвижный и общительный ребёнок, ему очень хотелось в обычную школу! Спасибо нашей первой учительнице – она за него поручилась и взяла под свою опеку. Потому что тоже считала, что дети-инвалиды должны по возможности учиться вместе со здоровыми детьми. И вот доучился в 38-м лицее до девятого класса. Его любимые предметы – литература и биология. Биология – особенно, он ею увлёкся ещё в раннем детстве. Так что мечта стать врачом – это мечта осознанная, продуманная…»
Павел – один из немногих больных гемофилией детей не только в Белгородской области, но и во всей России, кто серьёзно занимается спортом. Серьёзно – это не только для себя, но и чтобы в турнирах участвовать, ощущать соревновательный дух, чувствовать, что ты сам, своими силами можешь добиться успеха. Конечно, не ради побед на турнирах – для побед нужны жёсткие, напряжённые тренировки. А для того, чтобы доказать, что болезнь не мешает жить полноценно.
Несколько лет подряд Павел участвует в проходящем в Санкт-Петербурге турнире по теннису среди спортсменов с поражением опорно-двигательного аппарата – Кубке Петра. А недавно занял призовое место в городском теннисном турнире среди школьников, прошлым и этим летом стал чемпионом лагеря «Липки», где отдыхает вместе со здоровыми ребятами.
Больные гемофилией страдают именно от поражения опорно-двигательного аппарата. Из-за внутренних кровоизлияний суставы видоизменяются.
«После того как он стал заниматься теннисом, у него значительно окрепли суставы, да и вообще физически он стал сильнее. Теннис даёт хорошую спортивную закалку. Пытались заняться плаванием – это ему не очень понравилось», – отмечает мама Паши.
А ещё семья Павла – заядлые путешественники и каждый год ходит в походы – как полагается, с рюкзаками и палатками. Крым, Абхазия, Адыгея, по местам родной Белгородской области. Кстати, белгородское общество больных гемофилией (руководит организацией Валентина Кржеменевская) активно помогает людям, столкнувшимся с этими проблемами. Паша и другие дети с радостью участвуют в походах, экскурсиях и других мероприятиях, посещают театр, изучают английский язык и т. д. «Хочешь полноценно жить с болезнью – подружись с ней» – один из девизов общества и семьи Павла.
Постоянно в семейной аптечке – антигемофильный фактор, который помогает мальчику жить. Жить с тяжёлой, неизлечимой болезнью и при этом радоваться жизни, заниматься спортом, учиться и дружить. А когда Паша станет врачом, он наверняка будет помогать своим отчаявшимся пациентам поверить в то, что ограниченные возможности здоровья – это просто запись в медицинской карте. И что во многих случаях они не так уж много чего ограничивают…