Человеку с тяжёлым заболеванием бывает нужна высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП), долгая и дорогая реабилитация. Что делать, если в регионе, где он живёт, нет условий или специалистов по такому профилю? Ехать за помощью туда, где нужные специалисты есть. Подруги по несчастью рассказали «БелПрессе» о том, сколько шагов придётся сделать для достижения цели.
Польза самоорганизации
С первой встречи Ольги и Елены прошёл год. За это время женщины не то чтобы подружились, а скорее, объединились. Познакомились с другими семьями: у кого-то есть знакомые доктора в больницах, другие подкованы юридически, у третьих есть машина... Одна голова хорошо, несколько – лучше.
Сидя между двумя мамами, балансирую между двух настроений: Ольга воодушевлена и жизнерадостна, Елена сдержанна и недоверчива. Это объясняется просто – сын Ольги, Аркадий, выздоравливает, у дочери Елены, Юлии, изменений в состоянии нет уже много месяцев.
С места аварии парня увезли в больницу с черепно-мозговой травмой и осколочными переломами костей ног, водителя машины спасти не удалось. Месяц Аркадий провёл в реанимации, ещё два – в Стрелецкой районной больнице, но сознание к нему не возвращалось.
Фото из архива Ольги Милкиной
«Мне предлагали перевести сына в хоспис – вроде как динамика у него плохая, шансов на выздоровление нет. А я тогда даже не знала, что такое хоспис. Когда поняла – озлилась и забрала его домой. В декабре Аркаша пришёл в сознание. Но к врачам у меня в общем претензий нет: люди золотые в нашей районной, очень сердечные. Правда, специалисты по таким тяжёлым больным никакие – приходили с любопытством посмотреть на Аркашу, говорят, у них третий человек в таком состоянии за всю историю больницы, что с ним делать – не понятно».
Ольга приобретала новые навыки: занималась реабилитацией и гимнастикой на дому, параллельно ведя переговоры с клиниками в других городах о дальнейшем лечении.
«Аркаше установили аппарат Илизарова, но раздробленные кости ноги срослись как попало: ступня смотрела не в ту сторону. Мы начали искать больницу, где могли бы провести ещё одну операцию остеосинтеза – то есть заново сломать сросшиеся кости и вновь собрать их металлическими пластинами и штифтами».
Когда человеку необходима ВМП в другом регионе, ему нужно обратиться в департамент здравоохранения. Там разыщут больницу, где такую помощь оказывают, и отправят медицинские документы в тамошний орган управления здравоохранением либо в саму больницу. Оплачивается это лечение из федерального бюджета, а также за счёт обязательного медицинского страхования. Но бывает так, что заболевание не попадает ни в один из перечней. Тогда лечение больной оплачивает самостоятельно.
«Мы подали заявку в середине мая и лишь в начале августа получили направление в петербургскую больницу. За это время заявка побывала в Иркутске, Барнауле, Кургане, в том числе и по моей просьбе. Но время-то идёт: чем дольше тянем, тем меньше шансов на восстановление! Короче, я не выдержала и начала сама с больницами общаться – просто отправляла им по электронной почте снимки, звонила, подключила знакомых в других городах. И что же? Мне удалось договориться с Елизаветинской больницей в Петербурге».
О доступности ВМП
В областном департаменте здравоохранения встречаемся с начальником отдела организации медицинской помощи Ириной Николаевой и специалистом Мариной Балабановой обсудить проблемы получения высокотехнологичной медпомощи.
– Одновременно и сложность, и достижение в том, что заявок на получение ВМП становится всё больше. Число заявлений с прошлого года увеличилось в полтора раза, – поднимает статистику Николаева. – C одной стороны, развиваются технологии, совершенствуется процедура, и ВМП становится доступней. С другой – в медицинские учреждения поступает такое количество заявок, что их просто невозможно обработать – не то что выполнить. На сегодня из нашей области отправлен 2 291 запрос на лечение по всей стране. Без малого половина людей уже получила необходимую помощь. Ещё 1 300 взрослых и детей получили ВМП в областных больницах.
– Ольга Милкина утверждает, что ей удалось по электронной почте и телефону всего за несколько дней договориться о лечении с двумя клиниками.
– Самостоятельные поиски и переговоры не возбраняются, это же в наших общих интересах. Задача департамента – принять документы у человека и вовремя их отправить в медучреждения другого региона, – объясняет Марина Балабанова. – Врачебная комиссия медучреждения обязана принять решение в течение десяти рабочих дней, и тогда наша задача – сразу сообщить о нём человеку. И вот здесь сроки постоянно переносятся. Мы не в силах повлиять на принятие решения. Эти сроки двигаются, потому что медучреждения перегружены. Да, мы можем звонить и напоминать о своих обращениях, в ответ слышим: «Ждите, ваши документы рассматриваются». Надо также понимать, что есть принцип разумной справедливости – если в условную петербургскую больницу приходят заявки со всей страны, они не могут отдать все квоты одному Белгороду.
Каждый человек может самостоятельно отслеживать этапы рассмотрения его заявки на портале Минздрава.
– Бывает, нам и устно сообщают о решении, хотя обязаны письменно. Вот в институте Поленова, куда обращался отец Юлии, нам по телефону сообщили, что взять девушку не могут. Мы потребовали письменный ответ с объяснением причин – и до сих пор ждём.
– А ему прислали письменное заключение, что девушку берут на реабилитацию.
– Это не совсем понятно, поскольку официально нет возможности взять её на лечение. В Юлином состоянии противопоказаны любые перемещения, она даже переезд из больницы домой тяжело перенесла, не то чтобы в Петербург.
– Что же делать, если в области нет необходимых условий для её реабилитации? Просто смириться?
– Медицина не всесильна: бывают случаи, когда восстановление невозможно. Тогда медучреждения действуют в соответствии с приказом Минздрава «О порядке организации медицинской реабилитации». В п. 8 указано, что пациенты, не имеющие реабилитационного потенциала, проходят наблюдение и поддержание достигнутого уровня функций по месту жительства. То есть, когда состояние стабилизируется, пациента выписывают домой, где его регулярно наблюдают врачи местной больницы.
Тяжёлый случай
Юлия Беликова год находится в вегетативном состоянии, у неё низкий реабилитационный потенциал. Это значит, что человек способен только на биологические функции – спать, есть, ходить в туалет, и только с посторонней помощью. Сознание отсутствует. Улучшения едва ли возможны.
Двадцатилетняя Юля попала под колёса автомобиля, переходя дорогу на красный свет на следующий день после дня рождения. Водитель, сбивший девушку, уехал, но вскоре вернулся пешком на место происшествия. К этому времени Юле, получившей открытую черепно-мозговую травму, уже вызвали скорую. Оснований для возбуждения уголовного дела не найдено.
Фото из сообщества «Поможем Юле жить дальше»
Юля – единственная дочь Елены и Александра, и становится немного не по себе перед разговором с ними: что ни спросишь – окажешься слоном в посудной лавке. Впрочем, Елена выглядит строго и сдержанно, голос звучит твёрдо. На мир поглядывает со скепсисом и разочарованием.
«Семья этого парня вначале дала нам 20 тысяч на лечение. Предлагали компенсацию и посерьёзней – 150 тысяч за документ о том, что претензий мы больше иметь не будем. Но, чёрт возьми, у меня есть претензии! Собрались в суд – наше дело куда-то пропало. Пришлось в прокуратуру писать, в Москву – только тогда опять процесс начал шевелиться».
Юля провела в больнице 90 дней, ей сделали несколько операций. Срок пребывания в больнице до стабилизации состояния не ограничен. После этого, если динамики выздоровления нет, пациента выписывают домой под наблюдение или в хосписное отделение, если состояние очень тяжёлое.
Перед нашей встречей Александр, отец Юли, был в департаменте здравоохранения: за 30-дневный курс реабилитации Юли в нейрохирургическом институте им. Поленова, нужно заплатить чуть более полумиллиона рублей. В таких случаях департамент обращается в гуманитарный фонд «Поколение», чаще – удачно.
«Специалисты в разных больницах в один голос говорят: тяжёлый случай, ничем не можем помочь. Что мы должны делать с таким результатом – сложить руки и сидеть?» – говорит отец.
Глядя на Александра, чувствуешь дрожащее напряжение атланта, на чьи плечи, вдруг накренившись, навалился небесный свод. Он делает, что должен, и много работает. Массажисты, смена катетеров, капельницы – за свой счёт. Лекарства и подгузники – частично, выписанных по инвалидности не хватает. В месяц на поддержание жизни дочки уходит около 50 тыс. рублей.
Я так и не спросила: действительно, что дальше? Как долго вы готовы... и так далее.
Боевая мама
Операция в Петербурге прошла успешно, и сын Ольги теперь заново учится ходить. Впереди новый этап – добиться получения высокотехнологичной помощи для восстановления высшей нервной деятельности.
«Да, возможно, я слишком эмоциональна: всё бывает, и ругаюсь, конечно, – делится мама Аркадия. – Меня в департаменте называют «та, которая ногой дверь открывает». А как иначе? Если не будешь сражаться за то, что тебе по закону, по Конституции положено – так и останешься ни с чем».
Законы и приказы – отдельная тема. Едва успеваю записывать пункты и статьи, которые цитирует Ольга: о правилах получения ВМП, средств реабилитации, перевозки инвалидов – потом почитаю.
– Вы юрист?
– Нет, пришлось стать за год, что сына лечила.
Пока мы разговариваем, Аркадий помогает разобраться с бумагами, комментирует и смеётся. Галантно открывает дверь авто. Человек, которому предлагали переехать в хоспис, как безнадёжно больному, желает мне удачи со слегка изменённой дикцией. Спасибо. И тебе удачи. Сегодня она нам всем не помешает.