Белгородский детский омбудсмен попросила ввести господдержку для детей с муковисцидозом
-
Новость
-
Новость
Галина Пятых рассказала, что идею дополнительной помощи с лечением этого наследственного заболевания уже рассматривает региональный Минздрав.
В ходе отчёта перед Белгородской областной Думой 21 апреля уполномоченный по правам ребёнка в регионе Галина Пятых рассказала, что считает необходимым бесплатно предоставлять детям, больным муковисцидозом, небулайзеров, масок, насосов, которые необходимы в процессе лечения заболевания.
«На данный момент уже идёт анализ необходимых запросов для этого на уровне Министерства здравоохранения Белгородской области. Мы ждём решения по этому вопросу», – подчеркнула детский омбудсмен.
Муковисцидоз, или кистозный фиброз, – это наследственное заболевание, при котором поражаются железы внешних секреций и нарушается деятельность органов дыхания. В России болезнь встречается у 1 из 10 тыс. новорождённых.
Также Галина Пятых рассказала, каких направлений поддержки детей удалось добиться аппарату детского омбудсмена.
В 2021 году благодаря инициативному письму в адрес федерального уполномоченного по правам детей упростили процедуру ввоза незарегистрированных препаратов, которые нужны для лечения детей с орфанными заболеваниями.
Фото: pixabay.com
Также губернатор Вячеслав Гладков поддержал инициативу предоставлять горячее питание бесплатно детям-инвалидам без статуса ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. Дума поддержала в январе 2022 года запрет на продажу сжиженных углеводородных газов, которые вдыхали подростки.
Предложенный Галиной Пятых жилищный сертификат для детей-сирот не потребовался, так как область решила вопрос ликвидации очереди среди них. В то же время она подчеркнула важность отдельного постановления, которое обязывает власти учитывать выбор ребёнком муниципалитета, где он хочет получить положенную ему квартиру.
«Несколько предложений в 2021 году не были приняты по разным причинам. Например, такие как компенсация затрат родителей на семейное обучение, денежная компенсация за питание детей с ОВЗ, получающих образование на дому, отмена критерия нуждаемости для многодетных семей для получения бесплатного земельного участка. Но, надеюсь, мы ещё вернёмся к решению этих вопросов», – заключила Галина Пятых.
Сергей Шевченко